Deze week is in de media veel aandacht besteed aan A.L.S. ; op dinsdag 12 januari werd in "Afslag UMC Utrecht "door Mirjam Bouwman verslag gedaan vanuit één van de grootste academische ziekenhuizen in ons land, het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. In deze aflevering wordt de 62-jarige Henk Claasen gefilmd die lijdt aan A.L.S. (Amyotrofische Laterale Sclerose). Op donderdagavond 14 januari werd de documantaire "Dodelijk Dilemma" uitgezonden en in "Vriendin" werd een artikel geschreven over leven met A.L.S.
De uitzendingen zijn terug te kijken via "uitzendinggemist.nl"
De logopedist is nauw betrokken bij de behandeling van deze ziekte. Met name bij de behandeling van slikproblemen, ademhalingsproblemen en de verminderde verstaanbaarheid is de logopedist belangrijk. Vaak is het in de behandeling nodig om samen met de client te kijken naar alternatieve spraak-mogelijkheden zoals bijvoorbeeld een stemcomputer.
Hieronder leest u informatie van de website van de Stichting A.L.S. Nederland.
De ziekte
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
Verloop
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
Oorzaak onbekend
De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.
Er zijn verschillende varianten van ALS:
Typische ALS, waarbij zowel motorische zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg uitvallen
Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA), waarbij vooral de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg uitvallen. De uitval van motorische zenuwcellen in de hersenen is veel minder, waardoor andere verschijnselen ontstaan. Soms blijft de ziekte langdurig beperkt tot alleen de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg
Progressieve bulbaire paralyse. Hierbij raken alleen de spieren van de keel en het gezicht verzwakt of verlamd. De spieren van de romp en de ledematen zijn (in eerste instantie) niet verzwakt
Primaire Laterale Sclerose (PLS) is een aandoening van het ruggenmerg die leidt tot stijfheid en spasticiteit van de benen en – minder vaak – van de armen. Soms doen zich ook spraak- en slikstoornissen voor. Dit komt door een verharding (sclerose) van het weefsel dat zich aan de zijkanten (lateraal) van het ruggenmerg bevindt. De verschijnselen doen zich meestal voor na het dertigste levensjaar. Het is niet precies bekend hoe vaak PLS voorkomt. Geschat wordt dat ruim honderd mensen in Nederland deze ziekte hebben. ‘Primaire’ geeft aan dat de ziekte voor het eerst in een familie voorkomt en niet erfelijk is.
Er is nog veel onderzoek nodig. Ook is het belangrijk dat er meer bekendheid gegeven wordt aan A.L.S.
Helpt u mee?
Op Rita's taalpagina vond ik bovenstaande cartoon. Helaas herkenbaar .....
